陽光照進敬老院的房間,味芳一遍遍擺弄著拿出來曬的衣服,樹峰拉她坐下,幫她翻開故事書的第一頁。
味芳看到上面的照片有點驚訝:“這是我呦,我怎么進到這個書里的?”問完笑了一下。
生活故事書第1頁,我的名字和年齡(本文根據紀錄片《我只認識你》改編,年齡按拍攝時間2013年計算)丨《我只認識你》
這本生活故事書是樹峰與味芳一起做的,為了患阿爾茨海默病的她記得之前的幸福、記得自己的愛人,也為了他在照顧中感覺更舒心,千方百計堅持下去。
樹峰答,“這就是你的書嘛,你接著往下看”。
第2頁,我的住所和同住人丨《我只認識你》
味芳讀完這頁又笑起來,“你是我的愛人,我怎么會不認識!哦,你叫樹峰啊”。
她現在還認識愛人,也只認得出他一個人,但已經記不住他的名字。
第3頁,我的戀愛與婚姻丨《我只認識你》
第4頁,我的伴侶丨《我只認識你》
從兩個人初次見面到結婚,間隔了16年。
味芳想起第一次看到樹峰就對他有好感,得知那時樹峰即將與女友素琴訂婚,味芳便將心意藏了起來。樹峰與素琴結婚,生了一兒一女,臨近40歲時妻女因病相繼離世,低谷中,味芳走進了他的生活。兩人結婚后不久,樹峰被派去外省,10年后夫妻終于團聚。
兩人相伴20余年后,一天味芳出門剪頭發,天黑了還沒回家,樹峰出門尋找,發現她記不得家在哪里,被送到了派出所。經過檢查,年過八十的味芳被診斷為阿爾茨海默病。
第5頁,我的工作(圖為味芳50年前教過的學生到家中拜年)丨《我只認識你》
味芳對工作非常用心,成為區教育學院的院長這件事,一直讓她非常驕傲。在敬老院里,味芳常對人講起“全區學校都是我管的”,并接連重復好幾遍。
看到與學生的合影,味芳掩不住笑容,“全區學校都是我管的”。
第6頁,我的子女丨《我只認識你》
味芳一生沒有生育,只撫養了一個繼子,也就是樹峰與素琴的兒子。
兒子出國后常與老兩口視頻通話,回國時也會陪他們去看病。醫生指著他問味芳這是不是她兒子,味芳答,“這個不是,這是親戚,不是兒子”。
兒子就站在身后,但味芳已經認不出了丨《我只認識你》
看到這頁,味芳似乎記起了兒子,念叨著,“這是我兒子,他在國外很忙的”。
兒子忙工作的時候,只剩樹峰一個人照顧味芳。隨著年齡接近90歲,樹峰越來越怕自己生病,怕到時候照顧不好妻子,思慮再三后,他決定兩人一起去敬老院住。
開始,兩人被安排在不同的房間,味芳看不見樹峰,就到處尋找。臨睡前,樹峰總要一遍遍解釋兩人不能住在一起的原因,藏在門口看味芳睡下才回自己房間。
左圖:味芳不理解要跟樹峰分開睡的原因;右圖:不放心味芳的樹峰藏在門口丨《我只認識你》
后來,敬老院為他們安排了夫妻房,兩人一起去食堂吃飯、一起在院子里鍛煉,也一起參加各式活動。味芳總找不到發卡,每次樹峰都會遞上自己買好備用的,樹峰總喜歡握著味芳的手,味芳見有別人在就會說一句“別發嗲”,笑著挪開。
日子一天天過去,味芳的記憶更加模糊,生活故事書里的內容更加陌生。但每次樹峰陪味芳重讀,她都會像26歲時那樣重新認識樹峰,重溫40歲當上區教育學院院長的驕傲,找回自己和自己的愛人。
樹峰喜歡握著味芳的手 | 《我只認識你》
第五大死因
傷害患者,也傷害身邊的親友
9月21日是世界阿爾茨海默病日。近30年來,這種疾病的發病率和死亡率快速上升,2019年,我國阿爾茨海默病及其他癡呆癥的現存患病人數超過1300萬,患病率為924.1/10萬,已成為中國城鄉居民的第五大死因。
這種疾病會損害記憶,從無法形成新記憶開始,比如“昨天中午吃了什么”,逐漸進展到無法檢索舊記憶,就像 “我的愛人是誰”“我家住在哪里”。
當我們不記得自己的名字、家人、曾經的生活和工作,變得支離破碎的這個人,又是誰呢?
味芳出門剪頭發,找不到家了 | 《我只認識你》
有研究表明,這種身份的瓦解會令阿爾茨海默病患者的幸福感顯著下降。
一種緩和記憶喪失危害的方法是,將過去經歷制作成一本個人生活故事書,通過重讀,幫助患者訪問原本無法觸及的記憶,留存自己的身份,通過回想幸福時光重溫愉悅感覺,與別人分享自己是什么樣的人,并創造與他人的聯系和交流。
研究顯示,參與創作和使用生活故事書,可明顯改善阿爾茨海默病患者的記憶、自尊、情緒、幸福感和社交情況,同時幫助照護者與患者愉快地相處,重新建立聯系和有意義的溝通,改善關系。
味芳認得樹峰,信任他,也依賴他 | 《我只認識你》
如果你身邊也有人因為記憶問題丟失了自己,可以跟TA共同整理生活故事,讓這些故事提醒TA,自己還是之前的那個人,有豐富的經歷、創造過獨特的價值,也曾經對一些人或事有很深的感情。
這個過程,可能會讓你見到TA從未顯露的一面。在TA無法平靜時一起讀故事,也能幫助你轉移TA的注意力并提供安撫。
味芳與樹峰年輕時的合照 | 《我只認識你》
制作個人生活故事
找回自己
生活故事的記錄可以采用多種形式,味芳手中那種可以翻閱的實體書,方便患者和照護者翻閱。電子版的影音和文字記錄則便于隨時新增內容,聲音也利于喚起回憶。還可以準備一個盒子,裝入有紀念意義的衣物、飾品和書信等,讓患者在翻看和觸摸中找回過去。
因為講述的故事屬于患者自己,內容應遵循本人的選擇和愿望,創作時盡量多讓患者參與。當患者無法清楚表達時,由照護者提問和仔細傾聽,幫助匯集和梳理對患者來說重要的信息。完成整個生活故事可能需要數天、數周或數月,之后也可隨時更新。
故事的主體通常只包含積極的記憶,重提悲傷的事件可能不會幫助患者。但悲傷事件可單獨列出來供照護者參考,可以幫助照護者理解患者的行為,并避免觸及創傷。
以下是一個生活故事模板,使用時可根據個人情況刪減或添加內容:
本文根據紀錄片《我只記得你》改編,故事書相關內容均為虛構。
參考文獻
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[13] A Guide to Creating a Life Story for Care-giving
https://www.interiorhealth.ca/sites/default/files/PDFS/guidelifestorytools.pdf
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作者:代天醫
編輯:游識猷