9月是世界阿爾茨海默病月，9月21日是世界阿爾茨海默病日，今年的主題是“立防立治，無問早晚（Never too early,Never too late）”，聚焦于認知障礙危險因素篩防并立，診治同行。防控危險因素不但有助于延緩甚至阻止未病者認知障礙的發生，也有助于延緩既病者的病情發展，降低疾病負擔。專家也提醒，年齡是阿爾茨海默病的重要危險因素，早篩早診早治至關重要，且需從青年期加強保護記憶。
阿爾茨海默?。ˋD）是一種進行性的神經退行性疾病，以認知功能損害為核心癥狀，并伴有情緒與精神行為癥狀，導致患者日常生活能力、學習能力、工作表現和社會交往功能明顯減退。國際阿爾茨海默病協會此前發布的報告指出，平均每3秒鐘就有一位老人被診斷為老年性癡呆。自1906年報道第一例阿爾茨海默病病例以來，人們普遍認為阿爾茨海默病主要發生在老年人中，這也是該病被稱為“老年性癡呆”的重要原因。
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“你來了呀，你好呀，你叫什么？”面對著鏡子，董先生80歲高齡的媽媽和鏡子里的自己聊著天，這是最近兩個月新出現的狀況。十年時間，阿爾茨海默病就像她腦海中的“橡皮擦”，逐漸擦去了記憶，讓她變得不識物、不認人，不通常理，大腦似乎回到了“白紙”狀態，時刻離不開人。有的阿爾茨海默病患者會出現精神問題，甚至具有攻擊性?！爸挥屑抑杏邪柎暮Ｄ』颊叩娜?，才能真正體會到照護的壓力有多大?！倍壬f。
無法治愈，他們的記憶被逐漸“擦去”
韓國電影《我腦海中的橡皮擦》曾深深打動很多觀影者，該電影向公眾展現的是阿爾茨海默病患者的疾病進展與生活日常?；颊叽竽X中如同有一塊橡皮擦，親情、愛情、友情等各種美好回憶逐漸丟失，慢慢變得生活不能自理，而他們的照護者承受著巨大壓力。這樣的場景也在很多中國家庭中發生。
“以前的媽媽能開導我，安慰我，主動打電話噓寒問暖。她得病后，我變得非常焦慮，就像已經失去她一樣。冷靜后我的焦慮點轉移了，因為這個病發展到最后，有太多未知，包括照護的各種細節，聽說會很折騰，會有幻覺，會亂叫人……我特別怕媽媽出現這些表現，也擔心自己以后會這樣?！睏铊矗ɑ?0多歲的媽媽五六年前開始出現癥狀，曾經愛干凈的她突然喜歡把別人不要的東西往家里撿，愛說胡話，與家人難以溝通?！耙巫臃拍膬毫恕薄澳眠b控器”這些簡單的對話，她都聽不懂了，錘子、剪子等日常物品也不認識，不過她依然喜歡打牌，也能獨自生活。
疫情期間，楊璐曾帶著媽媽去宣武醫院檢查，醫生通過問診、做題，懷疑是阿爾茨海默病，需住院做進一步檢查，因疫情暴發而耽誤，最終未能確診。今年，楊璐又帶著媽媽去醫院做檢查，抽血時媽媽極不配合，楊璐和護士幾個人摁著她才完成，核磁檢查則只能放棄。10月10日，楊璐將帶著這些檢查結果找醫生復診。
患者生活質量無從談起，家庭負擔沉重
董先生的媽媽確診AD已有10年，從一開始的總忘事，發展到如今難以與人交流，生活無法自理，不得不請保姆照護?！皨寢屖且幻t生，事業心很強，退休后被返聘，但因為記不住的事越來越多，嚴重影響工作，只能在家呆著。那段時間，她每天望著窗外，能看出來情緒很低落?！倍壬f，如今，媽媽已忘了他，把他當成兄弟，也忘記了孫女的樣子，大街上看到孩子就喊“園園”。
“聊天完全接不上茬，還會出現記憶上的幻覺，問她今天吃飯了嗎？她說我今天看見一個人；指著杯子說是吃的；夜里還曾整宿不睡覺，把柜子里的東西拿出來打包又放回去，再拿出來打包放回去，完全忘了剛剛已經做過?！倍壬f，家里明面上的東西都被媽媽藏了起來，五六年前開始藏紙，往腰上、襪子里、抽屜里藏，去公廁扯手紙，怎么說都沒用，只能順著她來；上廁所必須有人在外面守著，進去不及時，她很可能用馬桶水洗手；看到鏡子里的自己頭發花白，她會不停地用水抹頭發，試圖把頭發變黑。最近兩個月，董先生發現，母親開始和鏡子里的自己聊天，病情在一步步進展。
“這個病最可怕的就是患者的記憶最終會徹底丟失?！?nbsp;首都醫科大學宣武醫院神經疾病高創中心主任醫師、教授賈龍飛表示，阿爾茨海默病尚無法治愈，當疾病發展為中重度時，患者的生活質量更是無從談起，家庭也因此背上沉重負擔。
照護壓力大，患者家屬丟不掉的焦慮
“只有家里有這樣的病人，才能真正了解到照護的人有多痛苦，她會不停地纏著你，不停地做一件事兒，有時候又跟拆家似的?！倍壬f，雖然知道AD無法治愈，但媽媽一開始就積極配合治療，嘗試多種藥物治療后，如今正使用中藥治療?！爸辽偻砩夏芩抻X了，對她的病情和對我而言都好?！倍壬ぷ髦?，會盡可能多陪陪媽媽，每天帶她遛彎，又或者帶她做健身操，陪她唱歌。對于自己以后是否也會像媽媽一樣，董先生坦言，自己記性也不好，但害怕也沒用。
楊璐的媽媽雖然還沒有確診為AD，但她已經有了心理準備，也陷入了焦慮。她加入阿爾茨海默公社的AD患者家屬交流群，看其他人聊AD的癥狀、治療、照護等?！罢兆o這樣的病人非常難，隨著病情加重，生活都無法自理，我的照護壓力將非常大?！睏铊凑f，媽媽現在還能獨居，但隨著病情發展，她很怕各種并發癥出現。為了照顧媽媽，她做出了辭職的決定，丈夫很支持她。采訪時，楊璐正在辦理辭職前的工作交接。
“有一部分家屬的焦慮很明顯，就診時一眼就能看出來，而焦慮點就在于疾病會不斷進展，以及對長期照護的預期，家屬的生活節奏會完全跟著患者走，而且長期處于挫敗感中，所以一定要重視重度AD患者長期照護者的心理狀況?！辟Z龍飛指出，他曾經參與的一項調查發現，照護AD患者的人，患AD的風險遠高于其他人群，因為長期的焦慮和抑郁已經明確會對認知造成損害，條件允許的情況下，照護者需要進行心理干預。
看不到治愈希望，患者家庭抱團取暖
很多人因為家中有了AD患者，生活節奏被完全打亂。小憶（化名）也不例外。他的父親與岳母均是AD患者，他曾查閱很多資料，這個疾病的患者人數很多，但目前的治療手段只能延緩無法治愈，即便是美國新獲批上市的AD藥物，也無法治愈AD。未來如果在國內獲批上市，預期的治療費用也會很高，用高額藥費換來的療效到底有多大？小憶從目前看到的公開資料分析，依然有些悲觀。
“患者沒有尊嚴，照護的家屬沒有自由，又沒有好的藥物治療，極其痛苦?！毙浀奈⑿琶小袄г诨貞浝铩?，簡單的五個字，包含了太多情緒。
小憶曾想尋求更多病友家屬抱團取暖，卻發現找不到“歸宿”。和朋友商量后，小憶決定一起發起公益機構“阿爾茨海默公社”，讓患者、家屬可以互助交流。從今年4月籌備至今，公社已建起兩個群，約600人加入公社。
“建群后發現，大部分患者到醫院確診時已經是中度?！毙浾f，群里有很多中重度患者家屬極度焦慮，迫切希望能有藥治好AD，搜索到了各種所謂的“神藥”。為此，公社目前主要的工作是科普，幫助患者及家屬、公眾提高認識，越早發現AD，越能有效延緩病情發生、發展，也提醒患者及家屬不要病急亂投醫，不要相信各種宣稱治愈AD的“神藥”。在普及AD相關科普知識的同時，小憶和創始團隊期望，公社能為大家帶來更多的希望，而不是絕望。
■ 病因
患病群體龐大，年齡是重要危險因素
“我國60歲以上人群的癡呆患病率為6.04%，患病人數1507萬，約60%以上為AD患者；輕度認知障礙患病率為15.54%，患者數約3877萬，其中相當一部分會發展成為AD，患病群體非常龐大?！笔锥坚t科大學宣武醫院神經疾病高創中心主任醫師、教授賈龍飛說道。隨著老齡化進程不斷加快，老年疾病發病率也越來越高，加上認知上的不足，AD發病率呈逐年走高態勢。
賈龍飛教授介紹，AD分為散發性和家族性兩大類，后者100%與遺傳相關，而散發性AD與APOE基因相關，該基因會增加AD患病風險。研究發現，散發性AD患者中，相當一部分人都攜帶該基因，因此也具有遺傳傾向。除遺傳因素外，AD發病風險還與生活方式、危險因素等相關，如過量鋁的攝入會對神經細胞有一定毒性，增加發生AD的風險?！芭R床接診的大部分AD患者以散發性為主，發病年齡多為65歲以上，而家族性AD往往是早發型AD?！辟Z龍飛教授介紹。
為何AD患者大腦中的記憶會逐漸消失？賈龍飛表示，目前最主流的說法是β淀粉樣蛋白（β-amyloid，Aβ）假說，Aβ是大腦中的“神經炎性斑”，也是“老年斑”的主要成分，沉積于患者大腦皮層，其具有毒性，會損傷神經細胞，Aβ會誘發tau蛋白過度磷酸化，引起腦細胞死亡，導致AD發病。
盡管Aβ假說多年來一直未被證實，賈龍飛教授指出，該假說依然是AD發病機制的解釋中最被接受的一種。此外還有膽堿能假說、tau蛋白異常磷酸化假說、神經炎癥假說、金屬離子紊亂假說、代謝假說等，都無法完全替代Aβ假說。針對AD開發的創新藥中，很多都建立在Aβ假說之上。
雖然年齡是AD的重要危險因素，但也有個例證實，AD有可能找上青年人。
今年2月，首都醫科大學宣武醫院賈建平研究團隊在《Journal of Alzheimer's Disease》（《阿爾茨海默病雜志》）在線報道一名19歲被診斷為AD的病例引發關注，這是迄今為止最年輕的患者，改寫世界上對阿爾茨海默病發病年齡的認識。該研究團隊也在世界阿爾茨海默病研究史上首次提出，青年人也有發生非遺傳性阿爾茨海默病的可能。
該病例的發布，也引發青年人對AD疾病年輕化的擔憂?！安荒苷f阿爾茨海默病年輕化，只能說有年輕化趨勢，這個消息不應該引起社會恐慌?！毙溽t院神經疾病高創中心主任賈建平教授當時接受新京報記者采訪時表示，據宣武醫院的門診接診情況來看，發生記憶障礙的年輕人只占很小比例，而且80%甚至90%以上發生記憶障礙的青年人，基本都是暫時性的，受到精神干擾、壓力過大、睡眠不足等多重因素影響，不能認為記憶障礙就是AD。
“該病例的發現，顛覆了世界上對于阿爾茨海默病發病年齡的認識；也讓我們意識到，在漫長的一生中，保護記憶是核心目標之一，要從青年時期加強對記憶的保護?！辟Z建平教授指出，已有研究證實，提早保護記憶，能降低老年時發生阿爾茨海默病的概率，大部分青年人出現的記憶障礙是完全可以預防的。
■ 預防
推進AD早篩早診早治，需要全民參與
《健康中國行動（2019-2030年）》要求，65歲及以上人群老年期癡呆患病率增速下降。國家衛生健康委《探索老年癡呆防治特色服務工作方案》明確提出，試點地區公眾對老年癡呆防治知識的知曉率提高到80%?！栋柎暮Ｄ。ˋD）臨床前期國人知曉率和就診率調查白皮書2021》顯示，受調查者對AD和AD臨床前期主觀認知下降的知曉率并不低，但主動就診率較低。
“這個現象的潛在原因，可能是大眾對其認識存在不足以及重視程度不夠，阿爾茨海默病科普迫在眉睫?！笔锥坚t科大學宣武醫院神經內科主任醫師韓瓔教授曾對新京報記者提及，在臨床前期早發現、早診斷、早治療是AD防控的必由之路。醫療機構和醫療工作者在AD防治方面的努力，能否照亮該病早診早治之路，取決于社會公眾對該病的認知程度，AD防治需要全民參與。對大眾進行科普教育，提高大家對早期AD的認知和重視就顯得尤為重要。
不過，近兩年來，大眾對AD的認識和重視程度在提高?！俺鲈\時經?？吹椒浅Ｔ缙诘幕颊?，甚至還沒發展為AD的輕度認知障礙患者來就診，這是一個轉變?！辟Z龍飛教授也指出，AD會導致腦部神經元細胞死亡，而且是在出現認知障礙之前的5-10年甚至20年前就已經在緩慢進行。而大腦的代償機制十分強大，等到患者出現認知障礙時，已經有大量神經元死亡，且不可逆。因此，AD治療的難點是一個系統性問題，涉及診斷和治療。如何在沒有癥狀時及早識別，及早預防很關鍵。
如今，醫學界已經開發一些新方法，可以在患者尚未出現認知障礙前提前識別，把干預時間提前，推遲發病時間。賈龍飛教授介紹，在篩查方面，APOE基因檢測技術的應用已非常廣泛，尤其是在體檢機構。不過APOE基因檢測只作為篩查，而非診斷手段，檢查結果呈陽性不能確診為AD，但可以提示受檢者做進一步檢查?！吨袊V呆與認知障礙診治指南》已將APOE基因改變明確列為阿爾茨海默病的重要風險因素，現已明確APOE4為阿爾茨海默病的遺傳性風險因子之一。
“任何年齡段都可以做APOE基因檢測，我們提倡盡早篩查，但需要注意篩查后對心理的影響，有些人看到結果呈陽性，很可能會出現抑郁情緒，此前就曾發生過此類情況?！辟Z龍飛教授提醒道。對于有AD家族史的人，通過非藥物方式盡早干預，包括認知訓練、體育鍛煉等，可以推遲發病年齡。如果最終確診為AD，則盡早規范藥物治療，同時進行非藥物治療，也能延緩疾病發展。
盡管藥物無法根治AD，但賈龍飛強調，藥物絕不是可有可無，而是有很大價值，能提高患者生活質量，推遲疾病進展。隨著對AD認識的提高，患者不僅就診時間提前，對治療的依從性也在提高。
此外，非藥物治療也非常關鍵。宣武醫院研究發現，健康飲食、規律鍛煉、多社交、多參與認知活動、戒煙、控制飲酒這六種健康生活方式，與記憶衰退減緩有關，且該效應在攜帶阿爾茨海默病風險基因的人群中也同樣存在。
■ 記憶障礙自評方法
（1）判斷力出現問題（例如做決定存在困難，錯誤的財務決定、思考障礙等）；
（2）興趣減退，愛好改變，活動減少；
（3）不斷重復同一件事（例如總是問相同的問題，重復講同一個故事或者同一句話等）；
（4）學習使用某些簡單的日常工具或家用電器、器械有困難（例如電腦、遙控器等）；
（5）記不清當前月份或年份等；
（6）處理復雜的個人經濟事務有困難（例如忘了如何交付水、電、煤氣賬單等）；
（7）記不住和別人的約定；
（8）日常記憶和思考能力出現問題。
如果被測者有兩項以上出現變化，需要到醫院就診。
新京報記者 王卡拉
